Ma vie d’Aidant, par Nicole Coulon, éditions Sydney Laurent

Il n’est pas facile d’être aidant d’un proche… Pas de statut… Pas de reconnaissance et pourtant, que ferait le corps des soignants sans les aidants qui, quasiment 24 h sur 24 h, œuvrent avec dévouement auprès de leurs proches gravement atteints ?

Nicole Coulon, raconte sa vie auprès d’un mari atteint d’une maladie neurodégénérative, peu facile à diagnostiquer, entre la maladie d’Alzheimer et de Parkinson et qu’elle découvre beaucoup plus tard : maladie à corps de Lewy qui va produire beaucoup de tracas dans le cerveau et la mémoire de la personne atteinte. 

Nicole a vu son mari « partir », effacer son passé, se prendre pour un autre, accepter les soins, un établissement et, au dernier moment, les refuser. 

Elle-même est de santé fragile, souvent elle devrait être couchée, mais pour lui, elle se force à l’équilibre, à être debout. On lui dit qu’elle est courageuse, ce qui est vrai… Mais que veulent dire ces compliments ? Où trouve-t-elle la force de tenir ? Dans l’écriture ? Elle a aussi animé des ateliers d’écriture. Les mots sont parfois des pansements qu’on change… On couvre la plaie, on l’apaise… Mais guérit-on le mal ?

Cet ouvrage incite à ouvrir les yeux et le cœur. Les yeux et le cœur des proches qui ne sont pas aidants et du corps médical, pas toujours –et ce n’est pas sa faute– disponible pour tendre l’oreille et seulement oser dire : je vous comprends. Et quand l’oreille est tendue et qu’une phrase est dite, la parole n’est pas reçue, demeure un peu fantasque. Nicole a ressenti cela.

Cet ouvrage est un témoignage bouleversant, un merci à celles et ceux qui, malgré tout, furent proches de Nicole, l’ont aidée à ne pas sombrer et comme Nicole est poétesse, elle joint quelques poèmes à la fin de son ouvrage, dont Incarnia, adressé à l’homme qu’elle a accompagné jusqu’au bout.