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On ne ressort pas indemne de la lecture de cet ouvrage. L’histoire de Dorothée Salat-Haas et d’Alain son époux atteint par la maladie de Charcot interpelle. Cette folle, méchante qui s’en vient ronger un être, le priver des muscles, de la voix…

Ce couple avait tout pour être heureux. Le bonheur, il a connu. La joie de mettre au monde un enfant, aussi. Un couple fusionnel qui faisait l’admiration de tous.

Par amour, quand survient cette méchante, Dorothée devient l’assistante de vie de l’aimé : « l’ombre de son ombre ». Les pronostics de vie ne sont pas encourageants. Deux à trois ans. Le temps pour cette rongeuse de mener à mal son œuvre… Elle rit dans l’ombre car elle sera victorieuse. Elle peut tisser sa toile, y engluer ceux qui s’aiment.

Dorothée se bat aux côtés de son amour, veille sur lui, sur toute la mécanique mise en place pour soulager, apaiser Alain. L’oxygène, le bouton sur le ventre qui permettra de nourrir, car très vite la déglutition est impossible. Et autour d’eux deux, la peur, ce nuage oppressant.

Ils sont emmuré(s) vivant(s). Alain ne peut plus parler sauf en commandant « Bruno », l’ordinateur pour traduire son ressenti et ses ultimes désirs.

Jean-Michel Riou, romancier historique, talentueux et d’une grande humanité, a prêté sa plume au couple pour raconter de façon distanciée ce long cheminement jusqu’aux « larmes du bonheur ». Car Dorothée s’interroge : doit-on payer si cher les années de pur bonheur ? À quoi auront-elles servi, si tout se délite.

Le professeur Vincent Meininger a préfacé cet ouvrage qu’il faut lire et faire lire. Il dit de Dorothée et Alain, qu’ils ont formé un couple hors du commun, un couple lumineux.

Je vous laisse découvrir ces pages débarrassées de pathos. Des pages riches, tellement vraies et humaines.

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